つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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更新情報

小児慢性特定疾患の申請手続きは、どのようにすればいいのでしょうか。

2021.10.01

現在成長ホルモンの治療をしていますが、泊りがけの旅行に行ってもいいのでしょうか。

2021.10.01

成人当事者です。最近、少し歩くと足が痺れて歩けなくなります。医師からは脊柱管狭窄症だといわれましたが、できれば手術はしたくありません。手術以外に何かいい治療法はありませんか。

2021.10.01

子どもが長距離を歩くことを嫌がりますが、何か問題はないのでしょうか。

2021.10.01

他の子よりも頭が大きいようなので、水頭症ではないかと心配しています。

2021.10.01

まだ幼い子です。寝ていても汗をよくかき、イビキも大きいのですが、心配ないのでしょうか。

2021.10.01

首のすわりやハイハイが遅れていますが、心配ないのでしょうか。

2021.10.01

軟骨無形成症は遺伝する病気だと聞きましたが、子どもの両親やその家族には低身長の人はいません。どちらの家系に原因があるのでしょうか。また、次の子も同じ病気になるのでしょうか。

2021.10.01

他の赤ちゃんと比べて小さいようなのですが、何かの病気なのでしょうか

2021.10.01

同じ病気の子どもを育てている方とお話がしたいのですが。

2021.10.01

成長ホルモン療法があると聞きましたが、何歳くらいから受けられるのでしょうか。治療は早く始めたほうがいいのでしょうか。

2021.10.01

子どもが軟骨無形成症だと診断されました。何も分からないので子育てが不安です。どのように育つのでしょうか。またどんな注意が必要なのでしょうか。

2021.10.01

令和3年度の全国総会について(R3/8/1更新)

2021.05.19

メクリジン治験参加者募集のお知らせ

2021.03.28

バイオマリン社からのアンケート協力のお願い

2020.11.05

【新型コロナ関連】指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について(5/3)

2020.05.03

【新型コロナ関連】公的制度手続き(4/30)

2020.05.01

【新型コロナ関連】公的制度の更新に関して(4/26)

2020.04.26

つくしの会公式Instagramをはじめました。

2020.04.25

第38回全国総会 開催中止のお知らせ

2020.02.26

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