つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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病気と症状について

子どもが軟骨無形成症だと診断されました。何も分からないので子育てが不安です。どのように育つのでしょうか。またどんな注意が必要なのでしょうか。

手足が短く、身長も同年代のお子さんよりもかなり低くなりますが、多くのお子さんの場合、あまり問題なく育ちます。重い合併症を伴わないかぎり、普通に育ててあげて特に問題はありません。ただ、乳児期には大後頭孔狭窄症や水頭症などを起こす恐れがありますので、定期的にMRIなどの検査を受ける必要があります。

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