当会の全国総会やキャンプ、支部の集まりなどを通じて知り合った親御さん同士が親しくなり、交流している例は多いですよ。また直接出会う機会のない会員同士で個別の交流をご希望される場合、会報で呼びかけたり事務局から対象になりそうな方に声掛けをしたりして、お互いに交流を希望される方同士の連絡先をお教えするようにしています。詳しくは、事務局にお問い合せください。

学校や園の施設などで、改修してもらったほうが安全性が高まるものがありますので、早めに学校や園の方と話し合いの機会を持ったほうがいいと思います。そのときに参考となる会員向けの資料等が事務局にありますので、お問い合わせください。

また教科書を二組用意して一組は学校に置かせてもらったり、ランドセル等も軽いものや小さいものを選んだりと、工夫したほうが通学の負担は軽くなります。ただし、他の子と違うものを持つことを嫌がるお子さんもいますので、ご家族でよく話し合ってお選びください。なお、一般に売られているランドセルもずいぶん軽くなっていますが、もっと軽いものが必要でしたら、軽いランドセルなどの資料も事務局にありますので、併せてお問い合せください。

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年齢によりますが、七分袖の服やハーフパンツを利用している方は多くおられます。また普通サイズで胸囲や腹囲の合う服を選び、袖やスソを切って使っている方もよく見受けます。制服などの場合は採寸して作ってもらうことが多いかと思いますが、背骨の彎曲が大きいことや肩から肘までが短いことなどを考慮して、少し大きめのサイズにしてもらったほうが着たときにきつく感じません。
また、趣味で服飾をされている方から洋服のオーダーに関するご投稿をいただきました。興味のある方は、ブログ（ちゃくちゃく日和http://7823354.blog95.fc2.com/）から連絡を取られてはいかがでしょうか。
靴については、スニーカーの紐を調整して履いたり、オーダーしてくれる店で作ってもらったりしている方が多いようです。

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お子さんが自分の言葉で病気について話せるようになることは大切ですので、お子さんの年齢や理解度に合わせて、お子さんのわかる範囲で病気について話してあげることをお薦めします。そのときに気をつけてほしいことは、病気に関してうそをつかないことです。理解することが難しい部分は省略したり、たとえ話を使ったりする必要はありますが、なるべくお子さんのわかる言葉で話してあげることを心がけてほしいと思います。

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会員さんが子育ての状況を描いた絵本や、病気について専門医が話しているDVDなどの会員向けの資料が事務局にあります。先生方やご父兄、またクラスメートに病気について知っていただくことは大切ですので、ぜひご活用ください。（絵本は、会員以外の方にも実費でお分けしています）

日常生活では、キッチンの高さや水道の蛇口、洗濯などに工夫が必要でしょう。踏み台を用意したり蛇口のカランをレバー式のものに取り替えたり、洗濯機は斜めドラム式のものを選ぶなどして、あまり無理な体勢を取らずに日常生活が送れるようにすることで、一人暮らしを楽しんでいる先輩もいますよ。経験者の話によれば、アパートを探すときには、風呂の浴槽の高さや手すりの有無などもチェックポイントの一つだそうです。

部活動で運動に取り組む場合、当然体育の授業よりも体への負担は大きくなります。そのため、例えば大後頭孔が狭い場合や頚椎に亜脱臼がある場合などでは、頭に強い衝撃のかかるサッカーや剣道などは禁止されることもあります。個人差がありますので、首だけでなく体の状態を主治医に診てもらい、避けたほうがいい運動などについてアドバイスしていただくことをお薦めします。

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体育の授業では、体型的な問題で跳び箱や鉄棒、マット運動のように安全に実施することが難しい競技もありますし、走る速度も他の子より遅くなります。またサッカーなどの頭に強い衝撃を受ける運動も、制限される場合があります。中耳炎がある場合、水泳では水を完全にシャットアウトできる耳栓を使うなど、気をつけなければならない場合もあります。ただし、対応には個人差がありますので、どの程度まで行っていいか主治医とよく相談し、工夫しながらできることに挑戦させることが大切だと思います。

運動会や遠足でも、学校によって対応に違いはありますが、なるべく自分のできる部分は自分でするようにして、できない部分はお友だちに手伝ってもらったり事前に担任の先生に相談したりしながら、みんなと一緒に参加しているお子さんも多くいます。（親の同行を求められるケースもあります）

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自動車の運転免許を取得する場合、まず運転免許センターで手動式のアクセルやブレーキペダルの延長等の免許条件を決定してもらう必要があります。その後、その条件にあった教習所や教習車で教習を受けて試験に合格すれば、運転免許証が交付されます。
ミニバイクに関しては、信号待ちなどで停車したときに足が届かないため転倒する恐れがあり、運転は難しいのではないでしょうか。

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公務員になっている方や学校等で取得した資格を生かして仕事をしている方、身障者手帳を活用して就職した方などがおられます。中には歯科医や、これは海外の例ですが、手の手術で著名な整形外科医の方もおられるそうです。一番大切なことは、自分で動きださなければ何も始まらないということだと思います。ご自身が何をしたいのか、何が出来るのか、またどのような資格を持っているのか等をよく考えて、職業を選択されればいいのではないでしょうか。

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