軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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お手元に届いていますか？　【　臨時会報　】　　　

【　対戦相手がいない　】　　空手道の試合開催

つくしの会中国支部会　8月24日　開催　

つくしの会からの発送物に関するお知らせ

軟骨無形成症に対する新規治療薬の候補を発見！ -「難治性骨系統疾患の根治法の確立」につながる成果-

【キッザニア東京】ご招待　

中国支部　4月20日『支部会開催』

【TPA JAPAN OPEN　2025年】立位テニス国歳試合開催　

『umedaptanib pegol（RBM-007）について株式会社リボミックと面談』

株式会社リボミックが軟骨無形成症の前期第II相観察試験の最終症例の観察期間が完了を発表

　１月13日・15日、宮崎県日向灘を中心とする地震被災へ　『お見舞いを申し上げます』

年末年始の小児科領域への必須な医薬品の安定供給について日本小児科学会が厚生労働省へ協力要請

つくしの会　行政登録カード

『障害のある子が生まれても』　障害がある子の親御さんにプレゼント企画

【軟骨無形成症の当事者・ご家族対象アンケート調査ご協力のお願い】

家族と共に学ぶ軟骨無形成症　市民公開講座　オンラインで開催

全国役員会延期について

難病・小児慢性特定疾患のデーター、仮名化情報での第三者提供へ！！

イベントのお知らせ（難病のこども全国ネットワーク主催）

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