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軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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つくしの会よりお知らせ

軟骨低形成症患者さん対象のアンケートとインタビュー

軟骨低形成症の疾患や診療に関し、現在の状況をさらにより良い医療につなげるためのアンケートの協力依頼が、()株式会社QLifeより届いています。 このアンケートに解答をされた方の中より、更に軟骨低形成症のご本人か保護者の方に対し、おおよそ1時間半のインタビューも企画されています。ご協力いただける方は下記より、アンケートにご応募ください。

https://qlife.post-survey.com/hypochondroplasia/

インタビューをお願いする際は、QLifeより後日 あらためて連絡が届くそうです。                                  *締め切りは  10月31() 11月2日位迄の送信は大丈夫だそうです。

 * 回答は一人1回限り   

選考に関する回答は出来ないそうです。

ご協力を宜しくお願いいたします。

※)株式会社QLife 医療情報を掲載するウェブサイト『医療総合サイトQLife』や、病院検索ツール『病院検索』の開発·運営などを発信、希少難病などに関しても、ネット上を含め多方面から支援する企業。 FacebookLINE上でも、難病患者に関し、医療・制度・社会福祉などの情報提供を行っています。 軟骨無形成症やⅡ型コラーゲン異常症などを含む他の難病団体も、会の活動や疾病の状況・患者の日常生活のインタビュー等もおこなわれ、FacebookLINEに掲載されています。                                                      

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