つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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つくしの会よりお知らせ

つくしの会よりお知らせ

【軟骨無形成症の当事者・ご家族対象アンケート調査ご協力のお願い】

2024.11.20

全国役員会延期について

2024.11.16

リボミック社の治験情報が更新されました

2023.06.27

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)からのお知らせ

2023.06.13

洋服製作に関するお知らせ

2023.06.13

メクリジン第2相試験のお知らせ(名古屋大学)

2023.04.06

『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』として新出発しました!

2023.04.05

治験のご紹介(リボミック社)

2023.03.26

TEAMMATESスポーツ祭のご案内

2023.03.08

軟骨無形成症に関する紹介サイトについて

2022.09.01

難病フォーラムアンケートへの協力依頼について(ご協力ありがとうございました)

2021.10.30

メクリジン治験参加者募集のお知らせ

2021.03.28

バイオマリン社からのアンケート協力のお願い

2020.11.05

【新型コロナ関連】指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について(5/3)

2020.05.03

【新型コロナ関連】公的制度手続き(4/30)

2020.05.01

【新型コロナ関連】公的制度の更新に関して(4/26)

2020.04.26

つくしの会公式Instagramをはじめました。

2020.04.25

『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。

2018.10.28

【NEW】国会請願署名へのご協力のお願い

2017.11.08

《患者会未加入の皆さまへ》 骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。

2016.07.01

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