中国支部 4月20日『支部会開催』
2025.03.08
『umedaptanib pegol（RBM-007）について株式会社リボミックと面談』
2025.02.17
株式会社リボミックが 軟骨無形成症の前期第II相観察試験の最終症例の観察期間が完了を発表
2025.01.22
１月13日・15日、宮崎県日向灘を中心とする地震被災へ 『お見舞いを申し上げます』
2025.01.15
『障害のある子が生まれても』 障害がある子の親御さんにプレゼント企画
2024.12.01
【軟骨無形成症の当事者・ご家族対象アンケート調査ご協力のお願い】
2024.11.20
全国役員会延期について
2024.11.16
リボミック社の治験情報が更新されました
2023.06.27
国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)からのお知らせ
2023.06.13
洋服製作に関するお知らせ
2023.06.13
メクリジン第2相試験のお知らせ（名古屋大学）
2023.04.06
『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』として新出発しました！
2023.04.05
治験のご紹介（リボミック社）
2023.03.26
TEAMMATESスポーツ祭のご案内
2023.03.08
軟骨無形成症に関する紹介サイトについて
2022.09.01
難病フォーラムアンケートへの協力依頼について（ご協力ありがとうございました）
2021.10.30
メクリジン治験参加者募集のお知らせ
2021.03.28
バイオマリン社からのアンケート協力のお願い
2020.11.05
【新型コロナ関連】指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について(5/3)
2020.05.03
【新型コロナ関連】公的制度手続き(4/30)
2020.05.01