つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

つくしの会
つくしの会よりお知らせ

つくしの会よりお知らせ

TEAMMATESスポーツ祭のご案内

2023.03.08

軟骨無形成症に関する紹介サイトについて

2022.09.01

難病フォーラムアンケートへの協力依頼について(ご協力ありがとうございました)

2021.10.30

メクリジン治験参加者募集のお知らせ

2021.03.28

バイオマリン社からのアンケート協力のお願い

2020.11.05

【新型コロナ関連】指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について(5/3)

2020.05.03

【新型コロナ関連】公的制度手続き(4/30)

2020.05.01

【新型コロナ関連】公的制度の更新に関して(4/26)

2020.04.26

つくしの会公式Instagramをはじめました。

2020.04.25

『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。

2018.10.28

【NEW】国会請願署名へのご協力のお願い

2017.11.08

《患者会未加入の皆さまへ》 骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。

2016.07.01

つくしの会は、軟骨無形成症をはじめ、骨系統疾患の現実と未来を考えていく会です。

2016.06.20

平成28年熊本地震による被災者に係る公費負担医療等について

2016.04.19

バイオマリン社と面談をしました。

2016.01.22

治験に関するお問い合わせについて(H28.1.3更新)

2016.01.03

平成28年2月、本部役員会を開催します(終了しました)。

2015.12.29

会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。

2015.12.26

11月15日に全国役員会を開催します(終了しました)。

2015.11.13

第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします(終了しました)。

2015.08.10

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