【新型コロナ関連】公的制度の更新に関して(4/26)

2020.04.26

つくしの会公式Instagramをはじめました。

2020.04.25

『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。

2018.10.28

【NEW】国会請願署名へのご協力のお願い

2017.11.08

《患者会未加入の皆さまへ》 骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。

2016.07.01

つくしの会は、軟骨無形成症をはじめ、骨系統疾患の現実と未来を考えていく会です。

2016.06.20

平成２８年熊本地震による被災者に係る公費負担医療等について

2016.04.19

バイオマリン社と面談をしました。

2016.01.22

治験に関するお問い合わせについて（H28.1.3更新）

2016.01.03

平成28年2月、本部役員会を開催します（終了しました）。

2015.12.29

会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。

2015.12.26

11月15日に全国役員会を開催します（終了しました）。

2015.11.13

第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします（終了しました）。

2015.08.10

手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に！

2015.08.02

患者団体基本方針案説明＆意見交換会（参議院議員会館　院内集会 7月23日）

2015.07.18

小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定

2015.07.18

難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ～8月14日まで意見募集

2015.07.18

【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて

2015.05.04

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月１６日17時〆切！）

2015.03.13

【指定難病関連】指定難病４４疾患が了承されました。

2015.03.10