バイオマリン社と面談をしました。

2016.01.22

治験に関するお問い合わせについて（H28.1.3更新）

2016.01.03

平成28年2月、本部役員会を開催します（終了しました）。

2015.12.29

会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。

2015.12.26

11月15日に全国役員会を開催します（終了しました）。

2015.11.13

第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします（終了しました）。

2015.08.10

手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に！

2015.08.02

患者団体基本方針案説明＆意見交換会（参議院議員会館　院内集会 7月23日）

2015.07.18

小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定

2015.07.18

難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ～8月14日まで意見募集

2015.07.18

【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて

2015.05.04

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月１６日17時〆切！）

2015.03.13

【指定難病関連】指定難病４４疾患が了承されました。

2015.03.10

【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。

2015.03.09

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月4日17時〆切！）

2015.03.03

【指定難病認定関連】要望書を提出しました。

2015.02.27

軟骨無形成症は指定難病の認定の候補から外れました。

2015.02.22

NHK・クローズアップ現代で軟骨無形成症について放送

2014.09.18

iPS細胞使い、軟骨無形成症の治療薬の候補物質を特定

2014.09.18

会員アンケートにご協力ください。

2014.06.24