つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

つくしの会
つくしの会よりお知らせ

つくしの会よりお知らせ

2月18日(火)12時30分~16時、参議院議員会館で院内集会(法案説明会)を開催(JPA、難病こどもネットの共催) (終了しました)

2014.02.05

『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について

2013.12.07

【重要】総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会のご案内(11月30日〆切)(終了しました)

2013.11.22

【重要】難病対策の「見直し」に関する懇談会について(11月12日〆切)(終了しました)

2013.11.10

「難病・慢性疾患患者 全国フォーラム2013」が、開催されました。(終了しました)

2013.11.09

11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換

2013.11.08

小児慢性特定疾患調査研究事業の説明会が開催されます(終了しました)

2013.11.04

当会メンバーがアジアユースパラゲームズで3個の金メダル獲得

2013.11.01

【緊急募集!】小児慢性疾患医療症をお持ちの方へ ー 今後の医療費負担増に関してー

2013.10.18

(情報提供)日本小児科学会HPに移行期報告書最新版が掲載されました。

2013.08.11

会報第83号発行いたしました。

2013.07.15

会報第81号発行しました。

2012.11.03

アメリカでBMN-111の第1相治験が完了しました。

2012.10.28

会報第80号発行しました。

2012.06.30

会報第79号発行しました。

2012.05.23

とっておきの写真を募集します。

2011.11.29

会報第78号発行しました

2011.11.03

細胞移植を併用した骨延長術 高度医療に承認

2011.08.10

東北地方太平洋沖地震による災害のお見舞い

2011.03.14

つくしの会の公式サイトを開設しました。

2011.03.05

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