つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

つくしの会
つくしの会よりお知らせ

11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換

11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換を行いました。
9時半~10時半  民主党の山井議員の所で話し合い
11時~12時半   公明党のヒアリングつくしの会を含めて、7団体が出席
18時~20時     難病の子ども支援全国ネットワークで、小慢の説明会がありました。
            お蔭様で、一人の会員さんが出席をして下さいました。


共通して問題となりましたのは、自己負担です。


が、当会はこの疾患の調査研究も問題としていますし、20歳以降の医療、就労、問題は多くあります。
まだまだ検討はしていかなければなりませんが、厚労省は早めの結論を出そうとしています。


少しでも、制度をよりよい方にするには、各団体ごとに要望書を提出していかなければなりません。
出来ましたら、役員一人ではなく、会員の皆様方と一緒に出席した方が、アピールできます。
その際は此方に早めに掲載させて頂きますので、よろしくご参加ください。

渉外部 堀越

元のページへもどる