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つくしの会

関連リンク集について

軟骨無形成症関連

「難病のこども支援全国ネットワーク」
http://www.nanbyonet.or.jp/
難病のこども支援全国ネットワークでは、難病のこども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指しています。そしてその目的のために、いろいろな分野でこども達と家族のQOLを高める活動を進めています。
ネットワークの活動の一環として親の会連絡会という患者会同士の相互交流や情報交換を行う会議を定期的に開催していて、当会もこの連絡会に参加しています。

「アメリカ小児科学会の開業医に向けた軟骨無形成症に関するホームページ」
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/116/3/771
このサイトはアメリカの小児科学会が小児科開業医に対して軟骨無形成症児の健康管理のための指針を示したサイトです。アメリカのサイトですので当然英語で記載されていますが、軟骨無形成症児の医療に関する留意点から親に対するアドバイスまで総合的に書かれた、数少ないサイトです。