小児慢性特定疾病治療研究事業は今年1月から新しい制度になりましたが、会員さんから「継続手続きをしたら却下された」との相談を受けました。

　厚生労働省・母子保健課に問い合わせたところ、「各県等に『旧・小慢の認定患者が更新する際は、疾患名が該当すれば認定して差し支えない』との通達を出しているので、既認定者の更新は認められるはずだ」との解答がありました。

　旧制度で認定されている軟骨無形成症のお子さんが更新の手続きを行う際に対象から外れるようなことを言われた場合、担当医や保健所等にその旨を話して、継続認定してもらってください。

　なお、新たに認定を受ける場合、『何らかの薬物療法をしていること』と規定されていますので、薬物療法以外の治療も小慢の対象となるよう、会として要望活動を行っているところです。