軟骨無形成症は、指定難病の認定で、候補の６００疾病から外れました。

いずれ、小児慢性特定疾病は難病と併合される予定です。

その結果、研究費の助成金の打ち切りなどの可能性もあり、

そうなると軟骨無形成症の骨に関する研究もできなくなります。

今後、厚生労働省へ要望書の提出など、会としてできる限りの力を尽くしたいと思っています。

軟骨無形成症患者ご本人、ご家族、みなさんの力が必要です。

ご協力いただける方は、お問い合わせフォームよりご連絡いただけますと幸いです。