バイオマリン社が現在準備を進めている軟骨無形成症の情報提供サイト作成に関して、同社から委託された調査会社からアンケート調査への協力依頼が届きました。

これは、英語版はすでにあったため会としてもバイオマリン社に日本語版の開設を要望していたものです。

今回の調査対象は軟骨無形成症の当事者とその家族です。

対象となる方は、お手数をおかけしますが、ぜひご協力のほどをお願いいたします。

回答期限：2020年11月25日

アンケートURL：

https://docs.google.com/forms/d/18xSOypW2qU9G7ayVevuWHnbs2Nea_-3YAk2auJwcjMA/edit

会員の方には、別途、文書もお送りします。

事務局・新山