幼稚園や学校の先生方や父兄に病気の説明をしたいと思いますが、何かいい資料はありますか。
2021.10.01
来年入園･入学することになっていますが、どのような準備が必要でしょうか。
2021.10.01
体に合う服が見つかりません。皆さんはどのようにしているのでしょうか。
2021.10.01
成人して小児慢性特定疾患を受けられなくなりました。今後医療費はどうなるのでしょうか。
2021.10.01
骨延長術で何㎝くらい身長を伸ばすことが出来るのでしょうか。また治療期間はどのくらいかかるのでしょうか。
2021.10.01
骨延長術は、いつごろ受けさせればいいのでしょうか。
2021.10.01
軟骨無形成症の病名では身体障害者手帳はもらえないのでしょうか。
2021.10.01
小児慢性特定疾患の申請手続きは、どのようにすればいいのでしょうか。
2021.10.01
現在成長ホルモンの治療をしていますが、泊りがけの旅行に行ってもいいのでしょうか。
2021.10.01
成人当事者です。最近、少し歩くと足が痺れて歩けなくなります。医師からは脊柱管狭窄症だといわれましたが、できれば手術はしたくありません。手術以外に何かいい治療法はありませんか。
2021.10.01
子どもが長距離を歩くことを嫌がりますが、何か問題はないのでしょうか。
2021.10.01
他の子よりも頭が大きいようなので、水頭症ではないかと心配しています。
2021.10.01
まだ幼い子です。寝ていても汗をよくかき、イビキも大きいのですが、心配ないのでしょうか。
2021.10.01
首のすわりやハイハイが遅れていますが、心配ないのでしょうか。
2021.10.01
軟骨無形成症は遺伝する病気だと聞きましたが、子どもの両親やその家族には低身長の人はいません。どちらの家系に原因があるのでしょうか。また、次の子も同じ病気になるのでしょうか。
2021.10.01
他の赤ちゃんと比べて小さいようなのですが、何かの病気なのでしょうか
2021.10.01
同じ病気の子どもを育てている方とお話がしたいのですが。
2021.10.01
成長ホルモン療法があると聞きましたが、何歳くらいから受けられるのでしょうか。治療は早く始めたほうがいいのでしょうか。
2021.10.01
子どもが軟骨無形成症だと診断されました。何も分からないので子育てが不安です。どのように育つのでしょうか。またどんな注意が必要なのでしょうか。
2021.10.01
令和３年度の全国総会について(R3/8/1更新)
2021.05.19