子どもが軟骨無形成症だと診断されました。何も分からないので子育てが不安です。どのように育つのでしょうか。またどんな注意が必要なのでしょうか。

2021.10.01

令和３年度の全国総会について(R3/8/1更新)

2021.05.19

メクリジン治験参加者募集のお知らせ

2021.03.28

バイオマリン社からのアンケート協力のお願い

2020.11.05

【新型コロナ関連】指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について(5/3)

2020.05.03

【新型コロナ関連】公的制度手続き(4/30)

2020.05.01

【新型コロナ関連】公的制度の更新に関して(4/26)

2020.04.26

つくしの会公式Instagramをはじめました。

2020.04.25

第38回全国総会　開催中止のお知らせ

2020.02.26

『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。

2018.10.28

平成30年2月10日（土）に東京支部会を開催します（締切済）

2018.01.31

【NEW】国会請願署名へのご協力のお願い

2017.11.08

9月17日（日）に『安井先生を囲む感謝の集い』を開催します。

2017.08.14

11月20日に神奈川支部会を開催します（終了しました）。

2016.11.05

東京支部サマーキャンプ中止のお知らせ

2016.07.10

《患者会未加入の皆さまへ》 骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。

2016.07.01

つくしの会は、軟骨無形成症をはじめ、骨系統疾患の現実と未来を考えていく会です。

2016.06.20

平成２８年熊本地震による被災者に係る公費負担医療等について

2016.04.19

バイオマリン社と面談をしました。

2016.01.22

治験に関するお問い合わせについて（H28.1.3更新）

2016.01.03