東京支部サマーキャンプ中止のお知らせ

2016.07.10

《患者会未加入の皆さまへ》 骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。

2016.07.01

つくしの会は、軟骨無形成症をはじめ、骨系統疾患の現実と未来を考えていく会です。

2016.06.20

平成２８年熊本地震による被災者に係る公費負担医療等について

2016.04.19

バイオマリン社と面談をしました。

2016.01.22

治験に関するお問い合わせについて（H28.1.3更新）

2016.01.03

平成28年2月、本部役員会を開催します（終了しました）。

2015.12.29

会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。

2015.12.26

東京支部 クリスマス会を開催します（終了しました）。

2015.11.17

11月15日に全国役員会を開催します（終了しました）。

2015.11.13

10月25日（日）に神奈川支部会を開催します（終了しました）。

2015.09.26

第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします（終了しました）。

2015.08.10

9月12日（土）、北海道支部会を開催します（終了しました）。

2015.08.09

手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に！

2015.08.02

患者団体基本方針案説明＆意見交換会（参議院議員会館　院内集会 7月23日）

2015.07.18

小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定

2015.07.18

難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ～8月14日まで意見募集

2015.07.18

7月19日（日）、宮崎支部を中心に九州地域の交流会を開催します（終了しました）。

2015.06.17

7月18日（土）に千葉支部交流会を開催します（終了しました）。

2015.06.17

【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて

2015.05.04