東京支部 クリスマス会を開催します（終了しました）。

2015.11.17

11月15日に全国役員会を開催します（終了しました）。

2015.11.13

10月25日（日）に神奈川支部会を開催します（終了しました）。

2015.09.26

第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします（終了しました）。

2015.08.10

9月12日（土）、北海道支部会を開催します（終了しました）。

2015.08.09

手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に！

2015.08.02

患者団体基本方針案説明＆意見交換会（参議院議員会館　院内集会 7月23日）

2015.07.18

小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定

2015.07.18

難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ～8月14日まで意見募集

2015.07.18

7月19日（日）、宮崎支部を中心に九州地域の交流会を開催します（終了しました）。

2015.06.17

7月18日（土）に千葉支部交流会を開催します（終了しました）。

2015.06.17

【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて

2015.05.04

東京支部会開催のお知らせ（終了しました）

2015.04.24

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月１６日17時〆切！）

2015.03.13

【指定難病関連】指定難病４４疾患が了承されました。

2015.03.10

【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。

2015.03.09

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月4日17時〆切！）

2015.03.03

【指定難病認定関連】要望書を提出しました。

2015.02.27

第33回全国総会を開催いたします。（終了しました）

2015.02.23

軟骨無形成症は指定難病の認定の候補から外れました。

2015.02.22