小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定

2015.07.18

難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ～8月14日まで意見募集

2015.07.18

7月19日（日）、宮崎支部を中心に九州地域の交流会を開催します（終了しました）。

2015.06.17

7月18日（土）に千葉支部交流会を開催します（終了しました）。

2015.06.17

【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて

2015.05.04

東京支部会開催のお知らせ（終了しました）

2015.04.24

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月１６日17時〆切！）

2015.03.13

【指定難病関連】指定難病４４疾患が了承されました。

2015.03.10

【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。

2015.03.09

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月4日17時〆切！）

2015.03.03

【指定難病認定関連】要望書を提出しました。

2015.02.27

第33回全国総会を開催いたします。（終了しました）

2015.02.23

軟骨無形成症は指定難病の認定の候補から外れました。

2015.02.22

NHK・クローズアップ現代で軟骨無形成症について放送

2014.09.18

iPS細胞使い、軟骨無形成症の治療薬の候補物質を特定

2014.09.18

会員アンケートにご協力ください。

2014.06.24

第32回全国総会を下記のとおり開催いたします。（終了しました）

2014.03.01

2月18日（火）12時30分～16時、参議院議員会館で院内集会（法案説明会）を開催（ＪＰＡ、難病こどもネットの共催）　（終了しました）

2014.02.05

2月22日（土）に神奈川支部の集いを開催します（終了しました）

2013.12.28

『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について

2013.12.07