東京支部会開催のお知らせ（終了しました）

2015.04.24

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月１６日17時〆切！）

2015.03.13

【指定難病関連】指定難病４４疾患が了承されました。

2015.03.10

【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。

2015.03.09

【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月4日17時〆切！）

2015.03.03

【指定難病認定関連】要望書を提出しました。

2015.02.27

第33回全国総会を開催いたします。（終了しました）

2015.02.23

軟骨無形成症は指定難病の認定の候補から外れました。

2015.02.22

NHK・クローズアップ現代で軟骨無形成症について放送

2014.09.18

iPS細胞使い、軟骨無形成症の治療薬の候補物質を特定

2014.09.18

会員アンケートにご協力ください。

2014.06.24

第32回全国総会を下記のとおり開催いたします。（終了しました）

2014.03.01

2月18日（火）12時30分～16時、参議院議員会館で院内集会（法案説明会）を開催（ＪＰＡ、難病こどもネットの共催）　（終了しました）

2014.02.05

2月22日（土）に神奈川支部の集いを開催します（終了しました）

2013.12.28

『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について

2013.12.07

【重要】総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会のご案内（11月30日〆切）（終了しました）

2013.11.22

【重要】難病対策の「見直し」に関する懇談会について（11月12日〆切）（終了しました）

2013.11.10

「難病・慢性疾患患者　全国フォーラム２０１３」が、開催されました。（終了しました）

2013.11.09

11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換

2013.11.08

小児慢性特定疾患調査研究事業の説明会が開催されます（終了しました）

2013.11.04