第33回全国総会を開催いたします。（終了しました）

2015.02.23

軟骨無形成症は指定難病の認定の候補から外れました。

2015.02.22

NHK・クローズアップ現代で軟骨無形成症について放送

2014.09.18

iPS細胞使い、軟骨無形成症の治療薬の候補物質を特定

2014.09.18

会員アンケートにご協力ください。

2014.06.24

第32回全国総会を下記のとおり開催いたします。（終了しました）

2014.03.01

2月18日（火）12時30分～16時、参議院議員会館で院内集会（法案説明会）を開催（ＪＰＡ、難病こどもネットの共催）　（終了しました）

2014.02.05

2月22日（土）に神奈川支部の集いを開催します（終了しました）

2013.12.28

『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について

2013.12.07

【重要】総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会のご案内（11月30日〆切）（終了しました）

2013.11.22

【重要】難病対策の「見直し」に関する懇談会について（11月12日〆切）（終了しました）

2013.11.10

「難病・慢性疾患患者　全国フォーラム２０１３」が、開催されました。（終了しました）

2013.11.09

11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換

2013.11.08

小児慢性特定疾患調査研究事業の説明会が開催されます（終了しました）

2013.11.04

当会メンバーがアジアユースパラゲームズで3個の金メダル獲得

2013.11.01

【緊急募集！】小児慢性疾患医療症をお持ちの方へ　ー 今後の医療費負担増に関してー

2013.10.18

小慢治療に交通費助成（広島市等）

2013.10.06

（情報提供）日本小児科学会HPに移行期報告書最新版が掲載されました。

2013.08.11

会報第83号発行いたしました。

2013.07.15

8月16日～18日、淡路島で難病ネットワーク主催のキャンプがあります。（終了しました）

2013.06.18