つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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更新情報

2月22日(土)に神奈川支部の集いを開催します(終了しました)

2013.12.28

『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について

2013.12.07

【重要】総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会のご案内(11月30日〆切)(終了しました)

2013.11.22

【重要】難病対策の「見直し」に関する懇談会について(11月12日〆切)(終了しました)

2013.11.10

「難病・慢性疾患患者 全国フォーラム2013」が、開催されました。(終了しました)

2013.11.09

11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換

2013.11.08

小児慢性特定疾患調査研究事業の説明会が開催されます(終了しました)

2013.11.04

当会メンバーがアジアユースパラゲームズで3個の金メダル獲得

2013.11.01

【緊急募集!】小児慢性疾患医療症をお持ちの方へ ー 今後の医療費負担増に関してー

2013.10.18

小慢治療に交通費助成(広島市等)

2013.10.06

(情報提供)日本小児科学会HPに移行期報告書最新版が掲載されました。

2013.08.11

会報第83号発行いたしました。

2013.07.15

8月16日~18日、淡路島で難病ネットワーク主催のキャンプがあります。(終了しました)

2013.06.18

つくしの会 東北地区講演会と宿泊のご案内(終了しました)

2013.05.22

第31回全国総会のご案内(終了しました)

2013.02.28

会報第81号発行しました。

2012.11.03

チャリティーゴルフ大会のお知らせ(終了しました)

2012.11.01

アメリカでBMN-111の第1相治験が完了しました。

2012.10.28

9月30日に北海道支部会を開催いたします(終了しました)。

2012.10.01

役員会開催のお知らせ(終了しました)

2012.09.01

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