難病フォーラムアンケートへの協力依頼について（ご協力ありがとうございました）
2021.10.30
第1回オンライン情報交換会の開催について（終了しました）
2021.10.02
自動車の運転免許は取れるのでしょうか。またミニバイクには乗れるのでしょうか。
2021.10.01
そろそろ就職について考えなければなりませんが、軟骨無形成症の方は、どのような仕事についているのでしょうか。
2021.10.01
大学進学のため1人で住むことを考えていますが、注意することはあるでしょうか。
2021.10.01
中学校で部活動に入りたいと思いますが、何か気をつけなければならないことはありますか。
2021.10.01
体育の授業や運動会、遠足などは、普通にできるのでしょうか。
2021.10.01
子どもが周りの子と違うことに疑問を持ちだしたのですが、病気についてどのように話せばいいかわかりません。
2021.10.01
幼稚園や学校の先生方や父兄に病気の説明をしたいと思いますが、何かいい資料はありますか。
2021.10.01
来年入園･入学することになっていますが、どのような準備が必要でしょうか。
2021.10.01
体に合う服が見つかりません。皆さんはどのようにしているのでしょうか。
2021.10.01
成人して小児慢性特定疾患を受けられなくなりました。今後医療費はどうなるのでしょうか。
2021.10.01
骨延長術で何㎝くらい身長を伸ばすことが出来るのでしょうか。また治療期間はどのくらいかかるのでしょうか。
2021.10.01
骨延長術は、いつごろ受けさせればいいのでしょうか。
2021.10.01
軟骨無形成症の病名では身体障害者手帳はもらえないのでしょうか。
2021.10.01
小児慢性特定疾患の申請手続きは、どのようにすればいいのでしょうか。
2021.10.01
現在成長ホルモンの治療をしていますが、泊りがけの旅行に行ってもいいのでしょうか。
2021.10.01
成人当事者です。最近、少し歩くと足が痺れて歩けなくなります。医師からは脊柱管狭窄症だといわれましたが、できれば手術はしたくありません。手術以外に何かいい治療法はありませんか。
2021.10.01
子どもが長距離を歩くことを嫌がりますが、何か問題はないのでしょうか。
2021.10.01
他の子よりも頭が大きいようなので、水頭症ではないかと心配しています。
2021.10.01