つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

つくしの会
日常生活について

来年入園・入学することになっていますが、どのような準備が必要でしょうか。

学校や園の施設などで、改修してもらったほうが安全性が高まるものがありますので、早めに学校や園の方と話し合いの機会を持ったほうがいいと思います。そのときに参考となる会員向けの資料等が事務局にありますので、お問い合わせください。

また教科書を二組用意して一組は学校に置かせてもらったり、ランドセル等も軽いものや小さいものを選んだりと、工夫したほうが通学の負担は軽くなります。ただし、他の子と違うものを持つことを嫌がるお子さんもいますので、ご家族でよく話し合ってお選びください。なお、一般に売られているランドセルもずいぶん軽くなっていますが、もっと軽いものが必要でしたら、軽いランドセルなどの資料も事務局にありますので、併せてお問い合せください。

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