【指定難病に関するパブリックコメントを募集】
厚生労働省難病対策課、【指定難病に関するパブリックコメントを募集】
現在 令和５年度指定難病の各研究班よりアップデート案が提出された疾病に関し、厚生労働省難病対策課ではパブリックコメントの募集中との連絡が、「大阪母子医療センター」道上敏美先生＊1）より届きました。
内容は、
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（令和６年12月27日付け健生発1227第３号厚生労働省健康・生活衛生局長通知）の一部改正に関する御意見の募集について
改正の概要は、・概要（原因、症状、治療法） ・情報提供元 ・診断基準 ・診断のカテゴリ の4項目です。
パブリックコメントの提携先URLは
<https://public-comment.e-gov.go.jp/pcm/detail?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495250206&Mode=0>
パブリックコメント実施期間：令和７年９月24日～令和７年10月23日
軟骨無形成症は告示番号276、別紙51となっています。
軟骨無形成症のページまでページ数がある為、添付資料にもしています。
指定難病の診断基準と重症度度の分類の見直しにもかかってきており、患者や家族から行政(厚生労働省)に、唯一自分の意見を伝える場となっています。
軟骨無形成症に関係する方は勿論ですが、軟骨無形成症を応援してくださる方たちも、是非パブリックコメントにご意見の応募をお願いいたします。
＊1）道上先生は、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業「先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究」班の研究代表です。