軟骨無形成症は軟骨細胞の骨化が阻害される病気で、その影響は全身の骨に及びます。
そのため、対応する診療科も小児科や整形外科だけでなく多くの科にわたり、それぞれの年齢や症状に応じた取り組みが求められます。また医療面以外にも、日常生活上の問題点や健常者に適応した社会環境への対応など、多方面にわたる取り組みが必要になります。
このサイトは当会の40年近い活動の成果を生かし、軟骨無形成症の患者と家族の視点から、こうした多様な取り組みや利用できる制度などについて、総合的に取り上げたサイトです。

『軟骨無形成症の現実と未来を考える』との基本姿勢のもと、この病気に関するさまざまな問題についてともに考えてまいりたいと思いますので、よろしくお願いいたします。なお、このサイトや軟骨無形成症に関するご意見やご質問等がございましたら、メール等で事務局までお寄せいただければ幸いです。

つくしの会（全国軟骨無形成症患者･家族の会）会長･水谷 嗣