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つくしの会

関連リンク集

軟骨無形成症関連

「難病のこども支援全国ネットワーク」
http://www.nanbyonet.or.jp/

「難病情報センター」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4570

「軟骨無形成症に関する疾患情報サイト（BioMarin社）」
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/
軟骨無形成症の病気に関する説明や、患者さんとご家族の生活について理解を深めるために役立つ動画や絵本などが掲載されています。また、医療制度情報も掲載されています。

「アメリカ小児科学会の開業医に向けた軟骨無形成症に関するホームページ」
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/116/3/771
このサイトはアメリカの小児科学会が小児科開業医に対して軟骨無形成症児の健康管理のための指針を示したサイトです。アメリカのサイトですので当然英語で記載されていますが、軟骨無形成症児の医療に関する留意点から親に対するアドバイスまで総合的に書かれた、数少ないサイトです。