つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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家族と共に学ぶ軟骨無形成症 市民公開講座 オンラインで開催

【 市民公開講座 家族と共に学ぶ軟骨無形成症 】

一般の方向けの市民公開講座 オンラインにて開催

日時 2024年11月30日 午後2時~3時
場所 オンライン 参加無料
主催  BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社

詳細は下記より 
  <https://kosodate.mynavi.jp/articles/36041> または
  https://kosodate.mynavi.jp/articles/36041

【セミナー内容】
第一部(講演)北岡太一先生
 「軟骨無形成症について知っておいてほしいこと」
第二部(トークセッション) 後藤仁美 氏(元つくしの会会員) or 保育士 てぃ先生
 Part.1:軟骨無形成症の当事者が直面する日常の課題について
 Part.2:軟骨無形成症に対する社会的サポートについて
第三部(Q&A)
 視聴者からの質問コーナー
 ※質問はお申込みフォームから事前に受付、当日の質問には回答はいたしません。

『市民講座は、一般の方に軟骨無形成症の症状や問題を理解してもらうセミナーです。
お知り合いの方にも宣伝をして頂ければと思います。
軟骨無形成症についてのこの試みは、BioMar Japan 株式会社 にとって初の試みです。』




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