医療費助成の対象となる指定難病の検討を行う厚生労働省の専門家委員会は９日、ポルフィリン症や胆道閉鎖症など４４疾患を了承した。
１月から先行実施している１１０疾患に続き、７月からの助成開始を目指す第２次分の１７１疾患が固まった。このほかの４７疾患も、他の指定難病に含まれるかどうかなどを整理した上で、了承される見通しとなった。
この日の委員会では、軟骨無形成症と骨形成不全症の２疾患が了承された。これまで検討対象から外れていたが、関係学会などから情報提供があり、指定難病の要件を満たすことが確認された。１９日に開く次回会合で、第２次分の約２００疾患がすべて出そろう。

了承された疾患は以下の通り。
▽家族性地中海 熱▽高ＩｇＤ症候群▽中條・西村症候群▽化膿（かのう）性無菌性関節炎・壊疽（えそ）性膿皮症・アクネ症候群▽慢性再発性多発性骨髄炎▽強直性脊椎炎▽進行性骨化性線維異形成症▽肋骨（ろっこつ）異常を伴う先天性側弯（そくわん）症▽タナトフォリック骨異形成症▽骨形成不全症▽軟骨無形成症▽リンパ管腫症／ゴーハム病▽頸（けい）部顔面巨大リンパ管奇形▽頸部口腔（くう）咽頭びまん性巨大静脈奇形▽頸部顔面・四肢巨大動静脈奇形▽クリッペル・ウェーバー症候群▽ポルフィリン症▽先天性葉酸吸収不全症▽先天性赤血球形成異常性貧血▽特発性後天性赤芽球癆（ろう）▽ダイアモンド・ブラックファン貧血▽ファンコニ貧血▽遺伝性鉄芽球性貧血▽エプスタイン症候群▽後天性自己免疫 性出血病Ｘ３／１３▽乳幼児巨大肝血管腫▽クロンカイト・カナダ症候群▽ウィルソン病▽非特異性多発性小腸潰瘍症▽胆道閉鎖症▽総排泄（はいせつ）腔外反症▽総排泄腔遺残症▽先天性横隔膜ヘルニア▽ヒルシュスプルング病（全結腸型、小腸型に限る）▽アラジール症候群▽遺伝性膵（すい）炎▽嚢（のう）胞性線維症▽ＩｇＧ４関連疾患▽黄斑ジストロフィ▽レーベル遺伝性視神経症▽アッシャー症候群▽若年発症型両側性感音難聴▽遅発性内リンパ水腫▽好酸球性副鼻腔炎
（2015年3月10日 読売新聞）

 

昨日の第10回指定難病検討委員会の資料です。
厚生労働省のサイトに載っています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000076749.html

 

ヤット一歩です。
マダマダ問題は残されています。
障害者手帳・就労、この他にも沢山の問題が控えています。
皆さん、柚木の一歩も頑張りましょう。

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