• 日時　2013年12月2日（月）午前11時～13時まで
• 会場　参議院議員会館講堂（１Ｆ）（300人収容）
• 内容　報告、患者団体からの発言、国会議員の激励あいさつ、緊急決議の採択等
  ＊　集会終了後、決議をもって各党をまわります。
  ＊　マスコミフルオープンです。
• 主催　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
  　　　　認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク

いま難病対策・小慢対策の見直しは大事な節目を迎えています。

１１月９日には、私たちを含む１４５の参加賛同団体による実行委員会で、難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３を開催し、難病対策および小児慢性特定疾患児への支援対策について、厚生労働省からの現況の説明をふまえ、患者団体からの問題提起と要望を広く社会にアピールしました。この集会には、与党の自民、公明をはじめ、民主、維新、みんな、共産、生活の７党から国会議員が出席。マスコミも20社近くが取材・参加、参加者は実数で450名を超え、会場超満員の熱気あふれる集会となりました。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html

私たちはフォーラムで採択された特別決議にあるように、多くの患者家族が待ち望む法制化による医療費助成の義務的経費化、総合的な対策の推進をめざしています。しかし一方で、現在提案されている厚労省案のままでは、患者家族が安心して医療にかかれなくなるとして、再検討するよう要望しています。

このフォーラムの熱気は、いま厚生労働省をうごかしつつあります。
フォーラムの席上で田原疾病対策課長は、厚労省の自己負担限度額案を再検討することを明言しました。
さらに、国会では多くの議員が、このフォーラムを取り上げて、厚労省案の見直しを政府に迫り、田村厚生労働大臣も見直すことを明確に答弁しています。

次の難病対策委員会は、１１月中には開くとの厚生労働省の話でしたが、未だに開催日は決定していません。現時点では１１月中の開催はできず、１２月上旬（５日頃）の開催をめざしているようですが、臨時国会でのプログラム法案審議の状況などから、まだ開催日は決定できないという状況のようです。小慢の専門委員会も同様です。

政府与党は、フォーラムをはさんでこの間、患者団体からの意見聴取を自民党難病ＰＴ、公明党難病対策本部にて希少疾患、小児、特定疾患にグループ分けして行い、ＪＰＡ、難病のこども支援全国ネットワークも従来からの意見を述べてきました。野党も民主党、日本共産党がこの間、ヒアリング、患者団体との懇談会をそれぞれもっています。
また日弁連でも弁護士の立場からヒアリングが行われ、ＪＰＡも招かれ意見をのべてきました。

このような状況のなかで、私たちはフォーラムの熱気をそのまま継続して国会に持ち込むべく、次のとおり緊急院内集会をもつことにしました。
国会最終盤ということもありますので、国会議員にもできるだけ会場に来て挨拶をしていただけるよう依頼をしています。

この集会は、難病対策委員会および小児慢性専門委員会でのとりまとめ前の大一番になります。

みなさん、お仕事の関係もあるかと思いますが、フォーラムの熱気をふたたび国会内で再現して、私たちの声を国会議員に、政府に、社会に届けましょう！
可能なかぎり参加をお願いします。

参加できる方は、事前（11月30日）に堀越までメール、ＦＡＸでご連絡ください。

• 連絡先　堀越（渉外部）
  email:atushi-43@nifty.com
  f a x:０４２－３６２－００２３