つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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つくしの会よりお知らせ

「難病・慢性疾患患者 全国フォーラム2013」が、開催されました。(終了しました)

11月9日、東京都千代田区平河町 JA共済ビルにて開催された、「難病・慢性疾患患者 全国フォーラム2013」の報告です。

各党の厚労部会の各担当の国会議員が出席されました。

厚労省からは、疾病対策課長・母子保健課課長・障害保健福祉部企画課長補佐の3人の方が出席。

其々の患者会や親の会から多くの発表や提言がありました。

どの会も、現在進行している難病や小児の難病の制度について、危機感を訴えていました。

最後に決議文を、つくしの会が発表致しました。

多くの新聞やTV局も来ていました。

渉外部 堀越

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