つくしの会

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

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つくしの会よりお知らせ

【軟骨無形成症の当事者・ご家族対象アンケート調査ご協力のお願い】

つくしの会へ、以前にもお伝えいたしましたが、QLife社より再度アンケートとインタビューについての協力依頼が参りました。

※インタビューにご協力いただきます際は「個人情報に関する『同意』が必要」となりますので、その点ご注意ください。 ※また氏名の前につくしの会の会員さんは「つくしの会」を記載してください。

【軟骨無形成症の当事者・ご家族対象アンケート調査ご協力のお願い】

株式会社QLifeでは、軟骨無形性症患者さんの疾患や治療に関する状況を明らかにし、より良い医療につなげることを目指しております。 この度、以下の要領でインタビューを実施することになりましたので、 ご協力いただける方は、ぜひ「募集アンケート」にご回答ください。 皆様のご参加をお待ちしております。 ■ 募集概要 - 対象:軟骨無形性症患者さんご本人、または保護者の方 - 方法:Zoomを使用したオンラインインタビュー - 期間:2024年11月中旬~12上旬頃 - 所要時間:90分程度 - 謝礼:10,000円(銀行振込) ■ インタビュー内容 - 軟骨無形性症と診断されるまでの経緯 - 診断後の治療(または経過観察)の経過 - 現在に至るまでの経過 ■ 応募方法 1. 下記URLより「募集アンケート」にご回答ください。 https://qlife.post-survey.com/achondroplasia/ 2. アンケート回答者の中から選考の上、参加者を決定します。 3. 選考後、事務局よりインタビューのご依頼有無をメールでご連絡いたします。 ※応募締切: 2024年11月24日目途 ■ 注意事項 - アンケート回答は1人1回のみ有効です。 - アンケート回答に対する謝礼はありません。 - 選考過程および採否の理由についてはお答えできません。

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