一昨年度、『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。

情報交換をしていますので、ぜひHPまたは下記にお問い合わせください。

＜連絡先＞

two_type_collagen(a)yahoo.co.jp (2型コラーゲン異常症部会　部会長：毛利　環)

※送信の際は(a)を＠に変えてください。

• 2型コラーゲン異常症とは？
  2型コラーゲン異常症は、軟骨や硝子体などの元となる2型コラーゲンの異常を原因とする骨の病気の総称です。
  2型コラーゲンの異常により、脊柱側弯などの骨格の変化をはじめ、関節異常、眼の異常、難聴等を発症します。多くの病気に分類され、その症状は、病名や重症度によって違います。
  代表的なものに、「先天性脊椎骨端異形成症（SEDC）」、「Stickler（スティックラー）症候群」・「Kniest（ニースト）骨異形成症」・「扁平椎異形成症Torrance（トレンス）型」があります。
  その他、「軟骨無発生症２型- Langer-Saldino型」・「軟骨低発生症」・「脊椎骨端骨幹端異形成症Strudwick型」・「脊椎末梢異形成症」・「中足骨短縮を伴う脊椎骨端異形成症」・「早発性関節症を伴う軽症脊椎骨端異形成症」などに分類されています。さらに他の病名の方もいます。
  
  とても希少な骨系統疾患ですので、さらに多くの2型コラーゲン異常症の仲間とつながっていきたいと願っています。
  
  
• 患者・家族のみなさま、以下の不安を持っていませんか？
  ・同じ病気の患者が少なく、相談する相手がいないため、孤独である。
  ・この病気をトータルで診てくれる医師が少ない。
  ・この病気の情報が不足しているため、病識を育む難しさがある。
  ・病状悪化が心配である。また、治療法がなく、予後への不安が大きい
  ・低身長である場合、生活する上で不自由さがあり、また周囲の理解を得るのも難しい。
  ・保護帽、車椅子などが必要であっても、障害者手帳が取得できないことが多く、自己負担が大きい。
  など・・・
  
  
• 情報交換をしながら、不安を少しでも減らしたり、2型コラーゲン異常症の私達患者・家族が生活しやすい環境づくりを一緒にしませんか？
  どうぞ、下記にご連絡ください。
  ＜連絡先＞
  two_type_collagen(a)yahoo.co.jp (2型コラーゲン異常症部会　部会長：毛利　環)
  
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