11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換を行いました。
9時半～10時半　　民主党の山井議員の所で話し合い
11時～12時半　　 公明党のヒアリングつくしの会を含めて、7団体が出席
18時～20時　　　  難病の子ども支援全国ネットワークで、小慢の説明会がありました。
　　　　　　　　　　　 お蔭様で、一人の会員さんが出席をして下さいました。

共通して問題となりましたのは、自己負担です。

が、当会はこの疾患の調査研究も問題としていますし、20歳以降の医療、就労、問題は多くあります。
まだまだ検討はしていかなければなりませんが、厚労省は早めの結論を出そうとしています。

少しでも、制度をよりよい方にするには、各団体ごとに要望書を提出していかなければなりません。
出来ましたら、役員一人ではなく、会員の皆様方と一緒に出席した方が、アピールできます。
その際は此方に早めに掲載させて頂きますので、よろしくご参加ください。

渉外部　堀越