７月１０日の第４１回難病対策委員会での検討をふまえて整理された「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」（基本方針）案について、７月１６日付けでパブリックコメントの公募が始まりました。

意見の公募期間は７月１６日から８月１４日 まで。
その後、８月下旬に開かれる第４２回難病対策委員会で公募された意見をふまえて最終とりまとめが行われた後に、疾病対策部会の了承を経て、９月に告示される予定です。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495150082

これは障害者手帳が配布されない難病患者に向けた制度となります。
指定難病を受けた患者を対象としていますが、指定難病の制度とは異なり独自の制度となります。

指定難病の第2次募集の際に、軟骨無形成症のコメントが多く寄せられたそうです。
それも大きな原動力になっています。
皆さん、パブリックコメントの投稿をお願いいたします。

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